ROUEN

5eme étape du Tour de France des apnées du sommeil

C'est sur les hauteurs de Rouen, à La Bertelière, sur la commune de St Martin du Vivier, que s'est tenue cette cinquième étape du Tour de France des apnées du sommeil. Le soleil était de la partie en cette fin de journée et les 250 malades à l'heure pour ce traditionnel rendez-vous mensuel.

Claude Marchesin, président de l'AAIRN, et les membres du bureau de l'association rouennaise des insuffisants respiratoires ont accueilli les apnéiques, venus seuls ou accompagnés de leur conjoint pour débattre deux bonnes heures durant des causes et effets de la maladie.

Jean-Claude Roussel, président de la FFAAIR a présenté en introduction aux débats les actions de la Fédération en exhortant les malades présents à adhérer à une association locale. « Vous avez des associations à votre écoute et une Fédération à votre service », a souligné ce dernier, en rappelant que les premières comme la seconde sont composées de bénévoles et des malades, engagés sur le terrain de l'action en faveur de la défense des personnes malades comme de la reconnaissance de leur maladie. « Il est important que les associations soient de plus en plus fortes et nombreuses, avec beaucoup de malades », a ajouté le président de la Fédération.

La soirée s'est engagée sur le terrain de la prise en charge de l'apnée du sommeil, maladie qui n'est toujours pas reconnue comme une affection longue durée (ALD) et ne bénéficie pas comme telle d'un remboursement à 100 % de la part de l'assurance maladie. Pour l'heure, hormis les cas où le malade est d'emblée bénéficiaire d'une ALD au titre d'une des 30 pathologies qui ouvre droit au 100 % (diabète, hypertension, asthme etc.), la prise en charge est de 65 % par les CPAM, les Mutuelles, quand le malade en a une, prenant en charge la part complémentaire de 35 %. Certaines personnes présentes à Rouen ont fait savoir qu'elles bénéficiaient d'emblée d'une prise en charge à 100 % par l'assurance maladie, ce qui constitue un cas assez rare, sinon exceptionnel.

« Il n'y a pas que l'apnée du sommeil qui pose problème », a commenté Jean Claude Roussel. « Nous avons aussi besoin de collyres, de produits pour la peau qui ne sont pas à 100 %. Plus largement, ce n'est pas parce que nous passerions à une prise en charge à 100 % que le gouffre de la Sécu s'élargirait ! C'est parce que nous ne sommes pas à 100 % et souvent mal diagnostiqués ou traités que nous coûtons plus cher encore à la Sécu », a conclu le Président de la FFAAIR.

Combien ça coûte ?

D'autres questions ont porté sur le coût effectif de location de l'appareil, certains malades étant amené à penser qu'en cas de non couverture des dépenses à 100 % par les caisses d'assurance maladie, il pouvait être intéressant d'acheter l'appareil plutôt que de recourir aux services d'un prestataire.

Le directeur présent de l'Adir, M. Gasparuto, a ainsi expliqué aux personnes présentes que la prise en charge hebdomadaire d'un malade apnéique s'élevait à 25 €, somme que le prestataire facture à l'assurance maladie et qui couvre la maintenance du matériel mis à disposition, la délivrance d'un masque et son éventuel remplacement, ainsi que deux interventions par an au domicile du malade afin d'effectuer des remontées d'informations vers le médecin traitant ou le pneumologue. Ce même forfait couvre bien évidemment le remplacement de la machine à PPC (pression positive continue) en cas de panne.

« Ce sont des machines fiables », a indiqué le directeur de l'Adir - dont le président, le Pr.Jean-François Muir, du CHU de Rouen, était également présent parmi les malades - en précisant qu'un achat d'appareil à PPC excluait de fait son éventuel remplacement, de même la fourniture d'un masque et bien sûr l'assistance du prestataire. Sans compter que l'achat par le malade de sa machine risquait de lui fermer l'accès à des innovations et à de nouveaux matériels plus performants mis sur le marché par les fabricants et acceptés par les caisses d'assurance maladie.

D'autres questions de l'auditoire ont porté sur le masque qui blesse le visage, certains suggérant l'utilisation de morceau de peau de chamois pour éviter les fuites, neutraliser l'humidité ou encore celle de petites lunettes de baigneur pour neutraliser ces effets secondaires du masque sur le visage.

Face au bruit de la machine, des malades apnéiques ont également fait savoir qu'ils avaient allongé en quelque sorte leur tuyau et placé la machine dans une pièce voisine, au besoin en perçant un trou dans leur mur ! Ce qui de l'avis des experts présents, dont Jacques Malbos, ancien médecin, doit rigoureusement être évité, car un tuyau rallongé est synonyme de perte de pression et donc d'efficacité de cette même PPC !

La soirée s'est achevée autour d'un pot de l'amitié au cours duquel les malades et associatifs présents ont pu poursuivre les échanges avant de se séparer. Gageons que l'association AAIRN devrait prochainement compter de nouveaux adhérents dans ses rangs.

J-J. Cristofari

• WEINMANN, partenaire officiel du "Tour de France de l'Apnée du Sommeil".